noi
possiamo
DAI VALORE AL TUO 5X1000.TRASFORMALO IN UN AIUTO CONCRETO
A te non costa nulla e a noi serve per portare avanti tutte le nostre iniziative e aiutare le persone che si rivolgono a noi.
noi
possiamo
SOSTENERCI … si può!
Sei un portatore o una portatrice di Spina Bifida e Idrocefalo? Oppure sei un o una care giver? Diventa socio/a o rinnova la tua quota per il 2025.
noi
possiamo
NUOVO CENTRO SPINA BIFIDA ADULTI
Da maggio 2024 presso la Fondazione Policlinico Universitario “A.Gemelli”-IRCCS è stato attivato il nuovo Centro Spina Bifida Adulti: il nuovo polo multispecialistico permanente a livello nazionale di accoglienza dei ragazzi/adulti con Spina Bifida.
Attraverso un percorso di affidamento del portatore di Sina Bifida verranno organizzate visite specialistiche per garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza delle cure.
noi
possiamo
Diventare grandi insieme.
“Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida
È il nuovo progetto finanziato dal Fondo Carità della FPG che vede la creazione di uno sportello di ascolto e di orientamento al lavoro, rivolto principalmente ad adolescenti e giovani adulti affetti da Spina Bifida.
noi
possiamo
Grazie alla ricerca e all’impegno di medici, genitori, volontari e professionisti, dal 1992 la Strada per l’Arcobaleno ETS è impegnata quotidianamente nell’assistenza alle famiglie di bambini nati con Spina Bifida e idrocefalo.
Miglioriamo la qualità di vita delle persone, affiancandole e agevolandole nel lungo e complicato percorso che devono affrontare.
Il nostro impegno ha portato alla costituzione del “Centro Spina Bifida” della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”-IRCCS, Roma, che, proprio in virtù dell’alta professionalità che la struttura esprime, è stato riconosciuto dalla Regione Lazio quale Centro di eccellenza di rilevanza nazionale.
focus on
focus on
Nuovo Centro Spina Bifida Adulti
Da maggio 2024 presso la Fondazione Policlinico Universitario “A.Gemelli”-IRCCS è stato attivato il nuovo Centro Spina Bifida Adulti. In collaborazione tra il Day Hospital Spina Bifida e Uropatie malformative (dir. Prof. Claudia Rendeli) e il Dipartimento di Scienze dell’Invecchiamento, Ortopediche e Reumatologiche (dir. Prof. Francesco Landi) il Centro SBA sarà
CALENDARIO 2025
IL CALENDARIO 2025 DEI NOSTRI RAGAZZI Questo anno i ragazzi dell’Associazione presentano i loro hobby condividendo con noi foto ed emozioni. Scarica il calendario
Diventare grandi insieme. “Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida
Diventare grandi insieme! “Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida è il nuovo progetto finanziato dal Fondo Carità della FPG che vede la creazione di uno sportello di ascolto e di orientamento al lavoro, rivolto principalmente ad adolescenti e giovani adulti affetti da Spina Bifida. Lo studio ha un duplice obiettivo: potenziare
SISTEMA ManoScan Manometria Anorettale ad Alta Risoluzione
Il Sistema ManoScan è un nuovissimo apparecchio ad alta soluzione diagnostica, gentilmente donato dalla Fondazione BNL-BNP Paribas
Conoscere la malattia
la spina bifida
la spina bifida
La Spina Bifida è una malformazione appartenente al gruppo dei difetti di chiusura del tubo neurale. Tra questi la forma più frequente è il mielomeningocele che si caratterizza per l’erniazione delle meningi e del tessuto nervoso malformato attraverso un’apertura degli archi posteriori delle vertebre e dei tessuti molli sovrastanti. Spesso viene associato all’Idrocefalo: aumento del volume dei ventricoli cerebrali per cui è necessario il posizionamento di una derivazione ventricolo peritoneale.
La frequenza di questa malformazione in Italia è pari allo 0,4 per mille nati.
Conoscere la malattia
la ricerca
la ricerca
Il netto miglioramento della qualità della vita dei pazienti con Spina Bifida, grazie ai progressi nell’ambito della prevenzione e della gestione delle complicanze, ha fatto sì che i portatori di Spina Bifida abbiano un’aspettativa di vita più lunga. La ricerca in tale ambito ha assunto un ruolo sempre maggiore al fine di evidenziare nuove possibilità diagnostiche e/o terapeutiche nell’ottica di migliorare la qualità della vita. L’associazione La Strada per L’Arcobaleno-ETS in stretta collaborazione con il Centro Spina Bifida presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCSS, Roma è molto sensibile alla promozione e all’attuazione di progetti di ricerca.
