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La spina bifida è una malformazione congenita che compromette la colonna vertebrale e il sistema nervoso, rendendo difficili azioni che per molti sono naturali. Ma con il giusto sostegno, l’autonomia diventa possibile.
Aiutaci a garantire cure, supporto e nuove opportunità a chi ne ha più bisogno.
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SOSTENERCI … si può!
Sei un portatore o una portatrice di Spina Bifida e Idrocefalo? Oppure sei un o una care giver? Diventa socio/a o rinnova la tua quota per il 2025.
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NUOVO CENTRO SPINA BIFIDA ADULTI
Da maggio 2024 presso il Dipartimento di Scienze dell’Invecchiamento, Ortopediche e Reumatologiche (dir. Prof. Francesco Landi) della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”-IRCCS in collaborazione con il Day Hospital Spina Bifida e Uropatie Malformative (dir. Prof. Claudia Rendeli) è stato attivato il nuovo Centro Spina Bifida Adulti: il nuovo polo multispecialistico permanente a livello nazionale di accoglienza dei ragazzi/adulti con Spina Bifida.
Attraverso un percorso di affidamento del portatore di Spina Bifida verranno organizzate visite specialistiche per garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza delle cure.
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Diventare grandi insieme.
“Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida
È il nuovo progetto finanziato dal Fondo Carità della FPG che vede la creazione di uno sportello di ascolto e di orientamento al lavoro, rivolto principalmente ad adolescenti e giovani adulti affetti da Spina Bifida.
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Grazie alla ricerca e all’impegno di medici, genitori, volontari e professionisti, dal 1992 la Strada per l’Arcobaleno ETS è impegnata quotidianamente nell’assistenza alle famiglie di bambini nati con Spina Bifida e idrocefalo.
Miglioriamo la qualità di vita delle persone, affiancandole e agevolandole nel lungo e complicato percorso che devono affrontare.
Il nostro impegno ha portato alla costituzione del “Centro Spina Bifida” della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”-IRCCS, Roma, che, proprio in virtù dell’alta professionalità che la struttura esprime, è stato riconosciuto dalla Regione Lazio quale Centro di eccellenza di rilevanza nazionale.
focus on
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Test Cardiopolmonare Complesso: studiamo la prestazione fisica nei pazienti con Spina Bifida
PRESTAZIONE FISICA NEI PAZIENTI AFFETTI DA SPINA BIFIDA: COME STUDIARLA? Il “test cardiopolmonare complesso”, strumento generosamente donato dalla Fondazione BNL BNP Paribas al Centro Spina Bifida, permette di individuare e monitorare i fattori di rischio cardiovascolare nei ragazzi con Spina Bifida e per guidare interventi personalizzati di prevenzione e riabilitazione.
Ecotomografo MyLab E80: una nuova apparecchiatura per il Centro Spina Bifida
L’Ecotomografo MyLab E80 è stato generosamente donato dalla Fondazione BNL BNP Paribas al Centro Spina Bifida. My Lab E 80 presenta novità tecnologiche rivoluzionarie in campo ecografico particolarmente utili in campo pediatrico in quanto gli esami dei bambini, tanto più se molto piccoli, richiedono una grande precisione nella differenziazione tra
CALENDARIO 2026
IL CALENDARIO 2026 DEI NOSTRI RAGAZZI Questo anno i ragazzi dell’Associazione presentano le immagini dei loro fiori preferiti condividendo con noi colori, sensazioni ed emozioni. Scarica il calendario
NEWS presso il DH Spina Bifida e altre branche specialistiche
Tra le altre branche specialistiche seguite presso la UOSD Spina Bifida dal 2026 spicca la Gastroenterologia Pediatrica. La Dott. Valentina Giorgio in collaborazione con il Dott. Francesco Proli e il Dott. Giuseppe Stella seguiranno bambini e adolescenti affetti da patologie gastrointestinali che interessano la motilità gastrointestinale (malattia da reflusso gastroesofageo, acalasia,
Conoscere la malattia
la spina bifida
la spina bifida
La Spina Bifida è una malformazione appartenente al gruppo dei difetti di chiusura del tubo neurale. Tra questi la forma più frequente è il mielomeningocele che si caratterizza per l’erniazione delle meningi e del tessuto nervoso malformato attraverso un’apertura degli archi posteriori delle vertebre e dei tessuti molli sovrastanti. Spesso viene associato all’Idrocefalo: aumento del volume dei ventricoli cerebrali per cui è necessario il posizionamento di una derivazione ventricolo peritoneale.
La frequenza di questa malformazione in Italia è pari allo 0,4 per mille nati.
Conoscere la malattia
la ricerca
la ricerca
Il netto miglioramento della qualità della vita dei pazienti con Spina Bifida, grazie ai progressi nell’ambito della prevenzione e della gestione delle complicanze, ha fatto sì che i portatori di Spina Bifida abbiano un’aspettativa di vita più lunga. La ricerca in tale ambito ha assunto un ruolo sempre maggiore al fine di evidenziare nuove possibilità diagnostiche e/o terapeutiche nell’ottica di migliorare la qualità della vita. L’associazione La Strada per L’Arcobaleno-ETS in stretta collaborazione con il Centro Spina Bifida presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCSS, Roma è molto sensibile alla promozione e all’attuazione di progetti di ricerca.
