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ASSOCIAZIONE ITALIANA
SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
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Ansia non mi fai paura!

“Ansia non mi fai paura! La realtà aumentata nella cura dell’ansia in adolescenti affetti da Spina Bifida” è il nuovo progetto del Centro Spina Bifida, finanziato dalla Fondazione TIM

Non perdere più tempo, non perdiamo tempo. Percorsi di autonomia nei bambini con Spina Bifida

Tutti i bambini affetti da Spina Bifida presentano vari gradi di disabilità, ma ciò che maggiormente inficia la qualità della vita e l’accettazione sociale sono i disturbi legati all’incontinenza urinaria e fecale. Sviluppo del progetto: Il pavimento pelvico rappresenta la struttura di chiusura caudale della cavità addominale. E’ caratterizzato da: componente parietale ossea; da un […]

Transitional Care dall’età pediatrica all’età adulta

Il “transitional care” è il percorso di affidamento di un paziente da un centro pediatrico ad un centro per adulti cercando di identificare il momento migliore per l’attuazione di questo passaggio e di garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza alla cura. Attualmente l’80-90% dei bambini con Spina Bifida raggiunge l’età adulta e di […]

TENSPIN Tennis in carrozzina per ragazzi con Spina Bifida

Nel 2023 La Strada per l’Arcobaleno-ETS in collaborazione con l’ASD Wheelchair Tennis di Roma e il partner europeo HASK Madlost di Zagabria  ha  promosso un nuovo progetto sportivo Whellchair Tennis, aperto a tutti i ragazzi e ragazze a partire dai 6 anni di età affetti da Spina Bifida.

Studio multicentrico del Microbiota intestinale in una popolazione di pazienti con Spina Bifida e intestino neurogeno

Nel 2019 il Centro di Spina Bifida e Uropatie Congenite della FPG-IRCCS, Roma  ha coordinato questo studio policentrico, a livello nazionale, volto a  definire qualitativamente e quantitativamente la composizione del Microbiota Intestinale attraverso l’analisi del Microbioma su un campione fecale in pazienti con stipsi neurogena secondaria e Spina Bifida, comparandolo con i profili già noti […]

Indagine sulla Qualità della Vita

Nel 2019 questo studio è nato dall’esigenza di conoscere ed approfondire lo stato relativo alla qualità della vita nelle famiglie e nei soggetti pediatrici portatori di disabilità durante l’emergenza dell’infezione da COVID-19 in modo da poter fornire supporto ed aiuto al paziente e alle famiglie.

Sport: sfidare i propri limiti

Oltre a rappresentare un vero e proprio impegno nello sfidare i propri limiti, l’attività fisica incoraggia i bambini/ragazzi diversamente abili a impegnarsi nello sport, aiutandoli anche a superare la paura che hanno nell’affrontare i pregiudizi.