ASSOCIAZIONE ITALIANA
SPINA BIFIDA E IDROCEFALO

Collaborazione tra Fondazione BNL e Centro Spina Bifida

La Fondazione BNL in visita presso il Centro Spina Bifida del Policlinico Universitario A. Gemelli. Claudia Cattani, Presidente di BNL BNP Paribas e di Findomestic Banca SpA, insieme a Lorena Cristallini, Segretario generale della Fondazione BNL ParisBAS hanno visitato in data 15 luglio il Centro Spina Bifida, in particolare le aree dove sono stati installati […]

Nuovo Centro Spina Bifida Adulti

Da maggio 2024 presso la Fondazione Policlinico Universitario “A.Gemelli”-IRCCS è stato attivato il nuovo Centro Spina Bifida Adulti. In collaborazione tra il Day Hospital Spina Bifida e Uropatie malformative (dir. Prof. Claudia Rendeli) e il Dipartimento di Scienze dell’Invecchiamento, Ortopediche e Reumatologiche (dir. Prof. Francesco Landi) il Centro SBA sarà il nuovo polo multispecialistico permanente […]

Diventare grandi insieme. “Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida

Diventare grandi insieme! “Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida è il nuovo progetto finanziato dal Fondo Carità della FPG che vede la creazione di uno sportello di ascolto e di orientamento al lavoro, rivolto principalmente ad adolescenti e giovani adulti affetti da Spina Bifida. Lo studio ha un duplice obiettivo: potenziare l’immagine che il ragazzo ha […]

Transitional Care dall’età pediatrica all’età adulta

Il “transitional care” è il percorso di affidamento di un paziente da un centro pediatrico ad un centro per adulti cercando di identificare il momento migliore per l’attuazione di questo passaggio e di garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza alla cura. Attualmente l’80-90% dei bambini con Spina Bifida raggiunge l’età adulta e di […]

Non perdere più tempo, non perdiamo tempo. Percorsi di autonomia nei bambini con Spina Bifida

Tutti i bambini affetti da Spina Bifida presentano vari gradi di disabilità, ma ciò che maggiormente inficia la qualità della vita e l’accettazione sociale sono i disturbi legati all’incontinenza urinaria e fecale. Sviluppo del progetto: Il pavimento pelvico rappresenta la struttura di chiusura caudale della cavità addominale. E’ caratterizzato da: componente parietale ossea; da un […]

Studio multicentrico del Microbiota intestinale in una popolazione di pazienti con Spina Bifida e intestino neurogeno

Nel 2019 il Centro di Spina Bifida e Uropatie Congenite della FPG-IRCCS, Roma  ha coordinato questo studio policentrico, a livello nazionale, volto a  definire qualitativamente e quantitativamente la composizione del Microbiota Intestinale attraverso l’analisi del Microbioma su un campione fecale in pazienti con stipsi neurogena secondaria e Spina Bifida, comparandolo con i profili già noti […]

Indagine sulla Qualità della Vita

Nel 2019 questo studio è nato dall’esigenza di conoscere ed approfondire lo stato relativo alla qualità della vita nelle famiglie e nei soggetti pediatrici portatori di disabilità durante l’emergenza dell’infezione da COVID-19 in modo da poter fornire supporto ed aiuto al paziente e alle famiglie.