Cerca
Close this search box.
ASSOCIAZIONE ITALIANA
SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
Cerca
Close this search box.

Ansia non mi fai paura!

“Ansia non mi fai paura! La realtà aumentata nella cura dell’ansia in adolescenti affetti da Spina Bifida” è il nuovo progetto del Centro Spina Bifida, finanziato dalla Fondazione TIM

Non perdere più tempo, non perdiamo tempo. Percorsi di autonomia nei bambini con Spina Bifida

Tutti i bambini affetti da Spina Bifida presentano vari gradi di disabilità, ma ciò che maggiormente inficia la qualità della vita e l’accettazione sociale sono i disturbi legati all’incontinenza urinaria e fecale. Sviluppo del progetto: Il pavimento pelvico rappresenta la struttura di chiusura caudale della cavità addominale. E’ caratterizzato da: componente parietale ossea; da un […]

Transitional Care dall’età pediatrica all’età adulta

Il “transitional care” è il percorso di affidamento di un paziente da un centro pediatrico ad un centro per adulti cercando di identificare il momento migliore per l’attuazione di questo passaggio e di garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza alla cura. Attualmente l’80-90% dei bambini con Spina Bifida raggiunge l’età adulta e di […]

Studio multicentrico del Microbiota intestinale in una popolazione di pazienti con Spina Bifida e intestino neurogeno

Nel 2019 il Centro di Spina Bifida e Uropatie Congenite della FPG-IRCCS, Roma  ha coordinato questo studio policentrico, a livello nazionale, volto a  definire qualitativamente e quantitativamente la composizione del Microbiota Intestinale attraverso l’analisi del Microbioma su un campione fecale in pazienti con stipsi neurogena secondaria e Spina Bifida, comparandolo con i profili già noti […]

Indagine sulla Qualità della Vita

Nel 2019 questo studio è nato dall’esigenza di conoscere ed approfondire lo stato relativo alla qualità della vita nelle famiglie e nei soggetti pediatrici portatori di disabilità durante l’emergenza dell’infezione da COVID-19 in modo da poter fornire supporto ed aiuto al paziente e alle famiglie.

Mangiare bene per stare bene

Informare, comunicare ed educare le famiglie, i bambini e gli adolescenti con Spina Bifida su una nutrizione adeguata e corretta. L’alimentazione, in tutte le fasi della vita di un bambino, è uno strumento indispensabile per creare e mantenere uno stato ottimale di salute ed è utile per correggere eventuali infezioni o patologie. Questo vale sia […]

Tennis e salute – Il tennis è ben più di uno sport

Grazie al progetto sportivo sponsorizzato da UniCredit Foundation, l’Associazione La Strada per l’Arcobaleno-ETS in collaborazione con il Centro Spina Bifida e Uropatie congenite e il Centro di Medicina dello Sport e Rieducazione Funzionale della FPG-IRCCS, Roma ha dimostrato il ruolo fondamentale che svolge l’attività fisica, diventata sempre più importante per i bambini/ragazzi, non solo per […]

Rendere ordinario lo straordinario

Il Terapista Occupazionale è un professionista sanitario della riabilitazione con il ruolo di valutare ed educare il bambino/ragazzo con Spina Bifida nel percorso verso l’autonomia, attraverso counseling e training personalizzati. All’interno del reparto Day Hospital Spina Bifida e Uropatie congenite della FPG-IRCCS, Roma, il servizio di Terapista Occupazionale somministra scale sulle autonomie, stila un profilo […]