Diventare grandi insieme. “Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida

Diventare grandi insieme! Diventare grandi insieme! “Ascoltiamo” i ragazzi con Spina Bifida è il nuovo progetto che vede la creazione di uno sportello di ascolto e di orientamento al lavoro, rivolto principalmente ad adolescenti e giovani adulti affetti da Spina Bifida. Lo studio ha un duplice obiettivo: potenziare l’immagine che il ragazzo ha di sé […]
SISTEMA ManoScan Manometria Anorettale ad Alta Risoluzione

Il Sistema ManoScan è un nuovissimo apparecchio ad alta soluzione diagnostica, gentilmente donato dalla Fondazione BNL-BNP Paribas
Transitional Care dall’età pediatrica all’età adulta

Il “transitional care” è il percorso di affidamento di un paziente da un centro pediatrico ad un centro per adulti cercando di identificare il momento migliore per l’attuazione di questo passaggio e di garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza alla cura. Attualmente l’80-90% dei bambini con Spina Bifida raggiunge l’età adulta e di […]
Ansia non mi fai paura! La realtà aumentata nella cura dell’ansia negli adolescenti

“Ansia non mi fai paura! La realtà aumentata nella cura dell’ansia in adolescenti affetti da Spina Bifida” è il nuovo progetto del Centro Spina Bifida, finanziato dalla Fondazione TIM
Non perdere più tempo, non perdiamo tempo. Percorsi di autonomia nei bambini con Spina Bifida

Tutti i bambini affetti da Spina Bifida presentano vari gradi di disabilità, ma ciò che maggiormente inficia la qualità della vita e l’accettazione sociale sono i disturbi legati all’incontinenza urinaria e fecale. Sviluppo del progetto: Il pavimento pelvico rappresenta la struttura di chiusura caudale della cavità addominale. E’ caratterizzato da: componente parietale ossea; da un […]
Laboratori di archeologia e di storia con i ricercatori spagnoli

Il progetto si propone di coinvolgere i piccoli degenti mediante incontri e laboratori che partano dalla loro quotidianità, pensati per incuriosirli e far loro cogliere somiglianze e differenze fra noi e i nostri antenati.
Studio multicentrico del Microbiota intestinale in una popolazione di pazienti con Spina Bifida e intestino neurogeno

Nel 2019 il Centro di Spina Bifida e Uropatie Congenite della FPG-IRCCS, Roma ha coordinato questo studio policentrico, a livello nazionale, volto a definire qualitativamente e quantitativamente la composizione del Microbiota Intestinale attraverso l’analisi del Microbioma su un campione fecale in pazienti con stipsi neurogena secondaria e Spina Bifida, comparandolo con i profili già noti […]
Indagine sulla Qualità della Vita

Nel 2019 questo studio è nato dall’esigenza di conoscere ed approfondire lo stato relativo alla qualità della vita nelle famiglie e nei soggetti pediatrici portatori di disabilità durante l’emergenza dell’infezione da COVID-19 in modo da poter fornire supporto ed aiuto al paziente e alle famiglie.
Una buona alimentazione e una sana prevenzione: la carie e l’igiene orale nei pazienti con Spina Bifida

Nel 2020 presso il Centro Spina Bifida e Uropatie Congenite della FPG-IRCCS, Roma è stato eseguito uno studio sullo stato di salute orale di una fetta di popolazione affetta da Spina Bifida che normalmente presenta difficoltà nell’accesso alle cure odontoiatriche. Il campione esaminato ha mostrato un rischio medio-alto di sviluppare malattia cariosa: i fattori che […]
Mangiare bene per stare bene

Informare, comunicare ed educare le famiglie, i bambini e gli adolescenti con Spina Bifida su una nutrizione adeguata e corretta. L’alimentazione, in tutte le fasi della vita di un bambino, è uno strumento indispensabile per creare e mantenere uno stato ottimale di salute ed è utile per correggere eventuali infezioni o patologie. Questo vale sia […]