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possiamo
Grazie alla ricerca e all’impegno di medici, genitori, volontari e professionisti, dal 1992 la Strada per l’Arcobaleno ETS è impegnata quotidianamente nell’assistenza alle famiglie di bambini nati con Spina Bifida e idrocefalo.
Miglioriamo la qualità di vita delle persone, affiancandole e agevolandole nel lungo e complicato percorso che devono affrontare.
Il nostro impegno ha portato alla costituzione del “Centro Spina Bifida” della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”-IRCCS, Roma, che, proprio in virtù dell’alta professionalità che la struttura esprime, è stato riconosciuto dalla Regione Lazio quale Centro di eccellenza di rilevanza nazionale.
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Come ogni anno l’Associazione saluta il Nuovo Anno con la pubblicazione di un calendario.
Il tema è sempre diverso: la migliore ricetta, il ricordo della propria città, lo sport praticato, l’animale preferito. Il 2024 propone 12 libri consigliati da 12 diversi ragazzi.
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La Strada per l’Arcobaleno, come ogni anno, organizza un Natale Solidale con un banchetto pieno di tante belle sorprese presso la hall della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS! Vi aspetta ogni anno sempre più numerosi… veniteci a trovare, veniteci a regalare un sorriso…
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Vi aspettiamo numerosi il 17 febbraio!!
Presso l’Aula Brasca della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS, è stata organizzata una giornata dal titolo Pillole di Novità per la Spina Bifida: parleremo di tutte le novità in merito alla Spina Bifida e al futuro dei bambini diventati adulti ma anche per sentire da tutti voi i problemi e le necessità di chi vive quotidianamente con questa patologia.
Gli argomenti che affronteremo riguarderanno la neurochirurgia, l’ortopedia, il transitional care, ovvero il passaggio dall’età pediatrica all’essere adulto, e le novità del Centro Spina Bifida. La giornata terminerà con un incontro tra i giovani pazienti.
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TENSPIN, Tennis in carrozzina, in collaborazione con ASD Wheelchait Tennis di Roma e Hask Madlost di Zagabria, è un progetto sponsorizzato dalla Comunità Europea.
Cinque ragazzi con Spina Bifida dell’Associazione La Strada per l’Arcobaleno-ETS hanno partecipato ad un corso semestrale di tennis in carrozzina. Gli obiettivi sono stati. far conoscere questo sport, l’inclusione sociale e studiare i benefici che lo sport ha sulla salute dei ragazzi,migliorare il loro livello fisico, psicologico e attitudinale.
focus on
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NEWS presso il DH Spina Bifida e altre branche specialistiche
Tra le altre branche specialistiche seguite presso la UOSD Spina Bifida dal 2026 spicca la Gastroenterologia Pediatrica. La Dott. Valentina Giorgio in collaborazione con il Dott. Francesco Proli e il Dott. Giuseppe Stella seguiranno bambini e adolescenti affetti da patologie gastrointestinali che interessano la motilità gastrointestinale (malattia da reflusso gastroesofageo, acalasia,
Collaborazione tra Fondazione BNL e Centro Spina Bifida
La Fondazione BNL in visita presso il Centro Spina Bifida del Policlinico Universitario A. Gemelli. Claudia Cattani, Presidente di BNL BNP Paribas e di Findomestic Banca SpA, insieme a Lorena Cristallini, Segretario generale della Fondazione BNL ParisBAS hanno visitato in data 15 luglio il Centro Spina Bifida, in particolare le
L’impatto sociale dello Sport di BNL BNP ParisBAS Sabato 17 maggio 2025
In occasione degli Internazionali di Tennis di Roma, BNL BNP Paribas, sponsor ufficiale dell’evento, ha organizzato una giornata dedicata all’impatto sociale dello sport. Il tennis inteso come stile di vita, impegno, disciplina, sacrificio, dedizione, spirito di squadra, ma anche solidarietà e divertimento. Lorena Cristallini, Segretario Generale della Fondazione BNL ParisBAS
GLI SPETTACOLI NELL’ANTICA ROMA
Continua la collaborazione istituzionale tra l’EEHAR-CSIC, Roma e il Centro Spina Bifida della FPG-IRCSS. Il terzo incontro di questo progetto ha avuto grandissimo successo. Complimenti a tutti i ragazzi che hanno partecipato con entusiasmo e un grazie particolare alla Dott.ssa Esther Barrondo e alla Dott.ssa Valeria Beolchini. Quali erano gli
Conoscere la malattia
la spina bifida
la spina bifida
La Spina Bifida è una malformazione appartenente al gruppo dei difetti di chiusura del tubo neurale. Tra questi la forma più frequente è il mielomeningocele che si caratterizza per l’erniazione delle meningi e del tessuto nervoso malformato attraverso un’apertura degli archi posteriori delle vertebre e dei tessuti molli sovrastanti. Spesso viene associato all’Idrocefalo: aumento del volume dei ventricoli cerebrali per cui è necessario il posizionamento di una derivazione ventricolo peritoneale.
La frequenza di questa malformazione in Italia è pari allo 0,4 per mille nati.
Conoscere la malattia
la ricerca
la ricerca
Il netto miglioramento della qualità della vita dei pazienti con Spina Bifida, grazie ai progressi nell’ambito della prevenzione e della gestione delle complicanze, ha fatto sì che i portatori di Spina Bifida abbiano un’aspettativa di vita più lunga. La ricerca in tale ambito ha assunto un ruolo sempre maggiore al fine di evidenziare nuove possibilità diagnostiche e/o terapeutiche nell’ottica di migliorare la qualità della vita. L’associazione La Strada per L’Arcobaleno-ETS in stretta collaborazione con il Centro Spina Bifida presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCSS, Roma è molto sensibile alla promozione e all’attuazione di progetti di ricerca.
