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ASSOCIAZIONE ITALIANA
SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
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Grazie alla ricerca e all’impegno di medici, genitori, volontari e professionisti, dal 1992 la Strada per l’Arcobaleno ETS è impegnata quotidianamente nell’assistenza alle famiglie di bambini nati con Spina Bifida e idrocefalo.

Miglioriamo la qualità di vita delle persone, affiancandole e agevolandole nel lungo e complicato percorso che devono affrontare.

Il nostro impegno ha portato alla costituzione del “Centro Spina Bifida” della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”-IRCCS, Roma, che, proprio in virtù dell’alta professionalità che la struttura esprime, è stato riconosciuto dalla Regione Lazio quale Centro di eccellenza di rilevanza nazionale.

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Come ogni anno l’Associazione saluta il Nuovo Anno con la pubblicazione di un calendario.

Il tema è sempre diverso: la migliore ricetta, il ricordo della propria città,  lo sport praticato, l’animale preferito. Il 2024 propone 12 libri consigliati da 12 diversi ragazzi.

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La Strada per l’Arcobaleno, come ogni anno, organizza un Natale Solidale con un banchetto pieno di tante belle sorprese presso la hall della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS! Vi aspetta ogni anno sempre più numerosi… veniteci a trovare, veniteci a regalare un sorriso

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Vi aspettiamo numerosi il 17 febbraio!!

Presso l’Aula Brasca della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS, è stata organizzata una giornata dal titolo Pillole di Novità per la Spina Bifida: parleremo di tutte le novità in merito alla Spina Bifida e al futuro dei bambini diventati adulti ma anche per sentire da tutti voi i problemi e le necessità di chi vive quotidianamente con questa patologia.

Gli argomenti che affronteremo riguarderanno la neurochirurgia, l’ortopedia, il transitional care, ovvero il passaggio dall’età pediatrica all’essere adulto, e le novità del Centro Spina Bifida. La giornata terminerà con un incontro tra i giovani pazienti.

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TENSPIN, Tennis in carrozzina, in collaborazione con ASD Wheelchait Tennis di Roma e Hask Madlost di Zagabria, è un progetto sponsorizzato dalla Comunità Europea.

Cinque ragazzi con Spina Bifida dell’Associazione La Strada per l’Arcobaleno-ETS hanno partecipato ad un corso semestrale di tennis in carrozzina. Gli obiettivi sono stati. far conoscere questo sport, l’inclusione sociale e studiare i benefici che lo sport ha sulla salute dei ragazzi,migliorare il loro livello fisico, psicologico e attitudinale.

focus on

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Misurare il tempo. Calendari e “orologi” dei nostri antenati

Continua la collaborazione  istituzionale tra l’EEHAR-CSIC, Roma e il Centro Spina Bifida della  FPG-IRCSS. Il terzo incontro di questo progetto ha avuto grandissimo successo. Complimenti a tutti i ragazzi che hanno partecipato con entusiasmo e un grazie particolare alla Dott.ssa Valeria Beolchini. Come misurare il tempo L’uomo ha iniziato a

TENSPIN Tennis in carrozzina per ragazzi con Spina Bifida

Nel 2023 La Strada per l’Arcobaleno-ETS in collaborazione con l’ASD Wheelchair Tennis di Roma e il partner europeo HASK Madlost di Zagabria ha promosso un nuovo progetto sportivo Whellchair Tennis, aperto a tutti i ragazzi e ragazze a partire dai 6 anni di età affetti da Spina Bifida.

Ansia non mi fai paura!

“Ansia non mi fai paura! La realtà aumentata nella cura dell’ansia in adolescenti affetti da Spina Bifida” è il nuovo progetto del Centro Spina Bifida, finanziato dalla Fondazione TIM

Conoscere la malattia

la spina bifida

la spina bifida

La Spina Bifida è una malformazione appartenente al gruppo dei difetti di chiusura del tubo neurale. Tra questi la forma più frequente è il mielomeningocele che si caratterizza per l’erniazione delle meningi e del tessuto nervoso malformato attraverso un’apertura degli archi posteriori delle vertebre e dei tessuti molli sovrastanti. Spesso viene associato all’Idrocefalo: aumento del volume dei ventricoli cerebrali per cui è necessario il posizionamento di una derivazione ventricolo peritoneale. 

La frequenza di questa malformazione in Italia è pari allo 0,4 per mille nati.

Conoscere la malattia

la ricerca

la ricerca

Il netto miglioramento della qualità della vita dei pazienti con Spina Bifida, grazie ai progressi nell’ambito della prevenzione e della gestione delle complicanze, ha fatto sì che i portatori di Spina Bifida abbiano un’aspettativa di vita più lunga.  La ricerca in tale ambito ha assunto un ruolo sempre maggiore al fine di evidenziare nuove possibilità diagnostiche e/o terapeutiche  nell’ottica di migliorare la qualità della vita. L’associazione La Strada per L’Arcobaleno-ETS in stretta collaborazione con il Centro Spina Bifida presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCSS, Roma è molto sensibile alla promozione e all’attuazione di progetti di ricerca.

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