Cerca
Close this search box.
ASSOCIAZIONE ITALIANA
SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
Cerca
Close this search box.

Indagine sulla Qualità della Vita

Indagine sulla Qualità della Vita in famiglie con bambini/ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, SMA, Miopatie, Spina Bifida e Paralisi Cerebrali, bambini nati con prematurità durante l’emergenza da COVID-19 seguite presso la Pediatria della Disabilità della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS, Roma

Nel 2019 questo studio è nato dall’esigenza di conoscere ed approfondire lo stato relativo alla qualità della vita nelle famiglie e nei soggetti pediatrici portatori di disabilità durante l’emergenza dell’infezione da COVID-19 in modo da poter fornire supporto ed aiuto al paziente e alle famiglie. Obiettivo ultimo dello studio è stato quello di poter fornire supporto pratico e psicologico alle famiglie e ai portatori di disabilità per meglio affrontare questo periodo di emergenza legato all’infezione da Coronavirus e all’isolamento sociale e alle difficoltà che questo periodo ha imposto.

Svolgimento del progetto: Il concetto di qualità di vita (QOL) è un concetto semplice e molto ampio, entrato nel lessico comune in molti ambiti del vivere quotidiano. A livello teorico incorpora tutti gli aspetti della vita di un individuo (filosofico, etico, economico, sociologico e psicologico) valutando sia i lati positivi che quelli negativi. Tuttavia, può non essere così facile cercare di inquadrarlo nel contesto medico, capire da dove tragga le sue radici, in quali ambiti della medicina risulti più rilevante e come possa essere di aiuto nella pratica quotidiana.

L’ Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 1984 ha definito ufficialmente nel suo statuto il concetto di “salute come uno stato caratterizzato da un completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente dall’assenza di malattie o infermità”. La qualità della vita è la percezione di ogni singolo individuo della salute fisica e psicologica e in ambito sanitario questo è correlato strettamente al concetto di salute usato come unico indicatore della stessa qualità della vita.

Tutto questo in ambito pediatrico è molto più difficile da quantificare in quanto varia in modo significativo in rapporto all’età del soggetto essendo strettamente correlato sia allo sviluppo fisico che intellettivo. L’infezione dal COVID-19, l’isolamento sociale e il concetto di pandemia data l’emergenza e la diffusione del virus con l’alta mortalità registrata hanno ingenerato nella popolazione un diffuso terrore e preoccupazione di poter contrarre l’infezione. Ancor più nelle famiglie dove sono presenti bambini/ragazzi portatori di disabilità può essere portato all’esasperazione data la difficoltà di interpretazione dei segnali di disagio, dalla difficoltà nel reperire gli aiuti, dalla paura di non sapere a cosa si va incontro e quanto l’infezione da coronavirus possa impattare sulla salute del proprio bambino. Questa emergenza e l’isolamento sociale ad essa correlata ha portato le famiglie di soggetti portatori di disabilità a manifestare paura e incertezza per il futuro per sé stessi e per i loro bambini e con l’incertezza riguardo alla ripresa delle normali attività e ai normali controlli medici.

Questo studio ha cercato di fotografare la qualità della vita dei bambini e ragazzi con  disabilità: il loro benessere psicologico, la capacità di interazione sociale e comunicativa, la capacità ad eseguire i normali compiti legati alla quotidianità e al benessere fisico durante il periodo dell’isolamento domiciliare dal COVID-19.

fai conoscere il progetto: