Il “transitional care” è il percorso di affidamento di un paziente da un centro pediatrico ad un centro per adulti cercando di identificare il momento migliore per l’attuazione di questo passaggio e di garantire la continuità assistenziale e la maggiore aderenza alla cura.
Attualmente l’80-90% dei bambini con Spina Bifida raggiunge l’età adulta e di non secondaria importanza è l’emergenza del “dopo di noi” che riguarda l’angoscia delle famiglie nell’affidamento dei propri figli.
Raggiunta l’età adolescenziale, periodo critico per la comparsa di ansia, depressione e progressiva perdita delle autonomie con conseguente caduta dell’autostima, e per la presa di coscienza di un’immagine di sè diversa da quella dei coetanei, la maggior parte dei pazienti abbandona il percorso di cura intrapreso durante la fase pediatrica e si rivolge solo in caso di emergenze alle strutture sanitarie. Questo comporta un importante scadimento dello stato di salute e un isolamento sociale con progressivo decadimento della qualità di vita.
Ne è nata la necessità di promuovere un cambiamento nella cultura medica: un team di figure professionali e specialistiche (psicologo, neurochirurgo, urologo, fisiatra, ortopedico, terapista occupazionale, operatori sociali, consulenti del lavoro) che prenderà in carico i giovani presso il Day Hospital degli adulti della FPG-IRCCS, Roma e che si occuperà della transizione e delle problematiche inerenti al passaggio dall’età pediatrica all’età adulta attraverso l’istituzione di un nuovo percorso di affidamento (transitional care).
Questo nuovo progetto si pone come obiettivi primari:
- ridurre il vuoto assistenziale nella fase di passaggio dall’età pediatrica all’età adulta;
- identificare il momento migliore per l’attuazione del passaggio dal DH pediatrico al DH adulti
- facilitare la continuità assistenziale e la maggiore aderenza alla cure attraverso la creazione di percorsi di cura e di autonomia;
- supportare legalmente e amministrativamente paziente e famiglia;
- integrare i servizi del territorio;
- creare un servizio ponte all’interno della stessa struttura ospedaliera tra associazione, ospedale, portatore di Spina Bifida e la sua famiglia.
