chi siamo
chi siamo
La Strada per l’Arcobaleno-ETS, Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo, dal 1992 opera in tutela dei portatori di Spina Bifida e/o Idrocefalo e cerca di garantire loro una qualità di vita migliore dando supporto alle loro famiglie attraverso la promozione della prevenzione, la cura e la riabilitazione di queste gravi patologie. L’Associazione, senza scopo di lucro, svolge una costante campagna di sensibilizzazione e la continuativa informazione ha consentito di diventare e rimanere punto di riferimento per tutte le famiglie e i portatori della patologia.
Consiglio Direttivo
Rendeli Claudia- Presidente
Mosconi Catia – Consigliere
Castaldo Crescenzo – Consigliere
Ruggiero Ilaria Consigliere
Pirrera Antonia – Consigliere
Platania Manuela – Consigliere
Piantella Giampiero – Tesoriere
Organismo dei giovani
De Pastena Francesca – Responsabile
Volontari associazione attivi
Maresca Giulia – Consulenza ecografica
Festuccia Caterina – Segretaria
Capriati Margherita – Responsabile Fundraising
Carcea Elena – Psicologa
Di Colandrea Paola – Terapista occupazionale
la nostra mission
- informazione costante alle famiglie sulla patologia e sulle novità terapeutiche;
- collaborazione scientifica con la Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli”-IRCCS;
- servizio di segreteria per le famiglie (mar-mer-gio dalle 9.00 alle 15.00);
- laboratori didattici;
- organizzazione di campi scuola per facilitare l’incontro dei giovani portatori di Spina Bifida aiutandoli, anche, nel cammino verso l’autonomia;
- supporto psicologico;
- organizzazione di convegni e meeting;
- istituzione di borse di studio per medici, psicologi e terapista occupazionale;
- manifestazioni per la promozione dello sport e avvio di bambini e ragazzi allo sport più idoneo per ciascuno.